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Aug 22, 2023

La Fundación KD Hall y la Cruz Roja Estadounidense organizarán una campaña de donación de sangre el 7 de septiembre para crear conciencia sobre la anemia falciforme

por Lauryn Bray De 11 am a 5 pm el 7 de septiembre, la Fundación KD Hall y la Cruz Roja Estadounidense organizarán una campaña de donación de sangre para crear conciencia y apoyo sobre la enfermedad de células falciformes (SCD) y la enfermedad de células falciformes.

por Lauryn Bray

El 7 de septiembre, de 11 am a 5 pm, la Fundación KD Hall y la Cruz Roja Estadounidense organizarán una campaña de donación de sangre para crear conciencia y apoyar la enfermedad de células falciformes (SCD) y la investigación de las células falciformes.

“Estamos poniendo la anemia falciforme en primer plano, y la razón es que nadie habla de la anemia falciforme. No se destina mucho dinero a la [investigación] sobre células falciformes”, dijo KD Hall, fundador de la Fundación KD Hall.

Los CDC afirman que aproximadamente 100.000 estadounidenses se ven afectados por la ECF y que 1 de cada 365 bebés negros nace con ECF. Después de que Hall supo que su hija KJ era una de ellos, vio que su vida y la visión de la vida que quería para su hija cambiaron por completo. Desde entonces, se ha convertido en una firme defensora de la concientización y la investigación sobre las células falciformes.

“Mi hija de 8 años vive con anemia falciforme. Fue entonces cuando esto se convirtió en algo real para mí personalmente”, dijo Hall en una entrevista con el Emerald. Dijo que el hospital le informó sobre la condición de su hija después de que los resultados de una prueba de punción en el talón dieron positivo para células falciformes.

“Tuvimos a la pequeña señorita KJ el 7 de marzo y luego descubrimos el 12 de marzo, el día después de llegar a casa desde el hospital, que tenía anemia falciforme”, explicó Hall. "Fue devastador".

La anemia falciforme es la ECF más común. Según Mayo Clinic, los síntomas de la anemia falciforme aparecen alrededor de los 6 meses y pueden variar y cambiar con la edad. Los síntomas más comunes son: fatiga por niveles bajos de oxígeno en la sangre causados ​​por células falciformes que mueren más rápido que las células sanguíneas normales, episodios de dolor extremo a menudo denominados “crisis”, hinchazón de manos y pies, retraso en el crecimiento o pubertad, visión. problemas y/o infecciones frecuentes.

También llamada anemia de células falciformes homocigotas, la anemia de células falciformes es un trastorno causado por dos genes heredados de cada padre. En esta forma particular de ECF, la persona afectada hereda dos genes que codifican la hemoglobina "S". Esta es una forma anormal de hemoglobina que hace que los glóbulos rojos sean rígidos, pegajosos y con forma de hoz. Las células falciformes mueren 12 veces más rápido que las células sanguíneas normales. En una persona sin ECF, los glóbulos rojos mueren después de aproximadamente 120 días. En una persona con ECF, los glóbulos rojos mueren después de 10 a 20 días.

Otra forma común y más leve de la enfermedad surge cuando un individuo hereda un gen "S" de uno de los padres y un gen diferente para otro tipo de hemoglobina anormal llamado "C" del otro padre. La sintomatología de los pacientes con esta forma de ECF suele ser mucho menos grave.

Hall dice que sabía que su marido tenía el gen "S", pero de todos modos se enamoró y tuvo hijos con él. “Siempre supe que tenía el rasgo 'S' porque el primer día que lo conocí, su mamá me lo dijo”, dijo Hall. “Simplemente pensé: 'Bueno, no tengo células falciformes, así que realmente [no] importa'”.

Cuando se utiliza ADN para producir ARN durante un proceso llamado transcripción, si ambas copias del gen HBB de una persona tienen adenina donde debería estar timina, se produce pirimidina uracilo en lugar de adenina. En personas sin anemia falciforme, la adenina del ARN se utiliza para producir el aminoácido ácido glutámico, que luego se utiliza para sintetizar proteínas conectando subunidades o aminoácidos.

En personas con anemia falciforme, el uracilo reemplaza a la adenina durante la transcripción y el aminoácido valina se secuencia en lugar del ácido glutámico en la posición 6 de la subunidad proteica beta-globina. La betaglobina se utiliza para producir hemoglobina. La sustitución del ácido glutámico por valina hace que las subunidades "S" anormales se peguen, formando células "falciformes" largas y rígidas.

La forma iónica del ácido glutámico es el glutamato, el neurotransmisor excitador más abundante en el cerebro y el sistema nervioso central. Demasiado glutamato provoca que las células nerviosas se sobreexciten, mientras que muy poco provoca agotamiento mental, insomnio, falta de energía y problemas para concentrarse.

Recientemente, los científicos han comenzado a administrar glutamato a pacientes con anemia falciforme, aunque desde la década de 1970 se ha especulado e investigado su potencial para aliviar los síntomas de la anemia falciforme. La FDA aprobó el uso de L-glutamina en polvo para tratar la anemia falciforme en julio de 2017 y, aunque los datos que respaldan su uso aún no son concluyentes, algunos investigadores han podido documentar su eficacia.

Para Hall, el tratamiento más eficaz para los síntomas de su hija ha sido la naturopatía. “Comencé a darle los probióticos adecuados y dejó de enfermarse. Y luego tuvimos que invertir en los alimentos adecuados”, explicó Hall. “Dejé de darle comida rápida y [empecé a darle] cordero, aguacate y cosas así: grasas buenas y saludables, sin azúcares”.

Según KJ, de 8 años, crear conciencia sobre la ECF es la mejor manera de apoyar a las personas con anemia falciforme. "Al contárselo a los demás, podemos asegurarnos de que las personas con anemia falciforme no se sientan solas; sabrán que muchas personas se preocupan por ellas y quieren ayudar", afirmó KJ. "También podemos ayudar a asegurarnos de que obtengan las vitaminas y el agua adecuadas que necesitan".

Si planea asistir a la próxima campaña de donación de sangre, Hall le insta a comer antes de donar. "Queremos decirle a la gente que necesitan comer antes de venir a donar sangre y que no necesitan tomar café", dijo Hall. Beber demasiado café puede descalificarte para donar.

Laura Bray es escritor y reportero del South Seattle Emerald. Tiene una licenciatura en inglés con especialización en escritura creativa de CUNY Hunter College. Ella es de Sacramento, California, y vive en el condado de King desde junio de 2022.

📸 Imagen destacada: KJ Hall, de ocho años, que vive con anemia falciforme, está creando conciencia y apoyando a otras personas que viven con anemia falciforme. (Foto cortesía de KD Hall.)