Noticias

Jul 01, 2023

Cuando una inyección es un milagro

Mi madre tenía degeneración macular relacionada con la edad. Es probable que tuviera poco más de 70 años cuando se le diagnosticó por primera vez. Sin embargo, cuando vino a vivir con nosotros durante 11 años, nunca mencionó su

Mi madre tenía degeneración macular relacionada con la edad.

Es probable que tuviera poco más de 70 años cuando se le diagnosticó por primera vez. Sin embargo, cuando vino a vivir con nosotros durante 11 años, nunca mencionó el deterioro de su visión. Los medicamentos que cambian la vida hoy en día no existían en aquel entonces, por lo que definitivamente fue fácil para mí ignorar su DMAE acechante.

Nunca pensé mucho en cómo algún día podría afectar también a mi vida.

Reciba el boletín The Jewish Standard por correo electrónico y nunca se pierda nuestras noticias principales. Regístrate gratis

Prefería mucho relacionarme con todos los aspectos positivos que heredé de mi madre, y eran muchos. Sí, yo plantearía una hipótesis; Un aspecto negativo que compartimos fue la osteoartritis. Y claro, estaban todos esos mareos y vértigo. Pero AMD y yo no estábamos relacionados.

Cuando mi madre tenía unos 94 años y vivía en una residencia de ancianos, me di cuenta de que siempre tenía que sentarse bajo una luz brillante para inclinarse (recitar las Gracias después de las comidas) después de comer en el comedor comunitario. Aún así, seguí totalmente a oscuras (perdón por el juego de palabras) sobre su visión. Todo lo que pude ver fue su devoción por la banca.

Mi madre era una mujer religiosa cuyo amor por su Creador se reflejaba en el cumplimiento de las mitzvot; reconocer las bondades de Dios después de comer era un hecho. Quizás estuvo de acuerdo con el rabino Lord Jonathan Sacks z”l, quien escribió: “El mundo que construimos mañana nace de las oraciones que decimos hoy”.

Odiaba ver a mi mamá luchar y pensé que el problema podría resolverse fácilmente. Llamé a JBI International (anteriormente llamado Instituto Judío Braille) y encargué un banco de letras grandes.

Imagínense mi sorpresa –y admito cierta molestia– cuando mi madre me informó que la letra grande no ayudaba. Ella no pudo leer las palabras. Y así el banco permaneció en el cajón sin usar. Y ahí estaba yo, todavía en la oscuridad.

Desafortunadamente, con el paso de los años, ni siquiera la luz brillante pudo ayudar a la visión de mamá. Mi madre ya no sabía leer.

Incluso entonces, nunca me relacioné con las luchas de mi madre. Sí, fui metódico a la hora de programar mi examen de la vista una vez al año y siempre le recordaba al médico que mi madre tenía degeneración macular relacionada con la edad. Pero, tontamente, nunca imaginé que probablemente también llegaría mi momento. ¿Relacionado con la edad? ¿De qué edad exactamente estamos hablando aquí? Gracias a Dios, había evitado con éxito otras enfermedades definidas con adjetivos, como la demencia de aparición temprana, así que ¿por qué no evitar otra enfermedad a menudo asociada con la edad?

Hace poco leí un artículo que estima que aproximadamente 11 millones de personas en los Estados Unidos sufren de degeneración macular relacionada con la edad. Por si te lo estás preguntando, se produce por el deterioro de una pequeña zona en el centro de la retina llamada mácula. Hay dos tipos principales de degeneración macular: seca y húmeda. A día de hoy, no hay forma de revertir el daño de la DMAE seca (que a menudo se vuelve húmeda).

Si se diagnostica a tiempo, la progresión de la DMAE se puede frenar tomando suplementos vitamínicos, comiendo de forma saludable y no fumando.

La DMAE húmeda es otra historia.

El envejecimiento causa daño a la mácula, que es la parte del ojo que controla la visión nítida y recta. (Una persona de 30 años no tendrá DMAE, de ahí el adjetivo relacionado con la edad). En pocas palabras, crecen vasos sanguíneos anormales debajo de la mácula. Si el vaso pierde sangre, líquido o lípidos que no se reabsorben o provocan la formación de cicatrices, entonces puede ocurrir una pérdida completa de la visión central.

Y aquí, finalmente, está mi momento, bastante tardío, de comprender por qué la letra grande no ayudó a mi madre. Su visión no era confusa. Estaba totalmente bloqueado.

En 2014, cuando tenía 67 años, mi examen de la vista anual habitual se volvió inusual. Al observar detenidamente uno de los exámenes de la vista, mi oftalmólogo cruzó el pasillo y trajo al especialista en mácula. Mi corazón empezó a latir más rápido y comencé a sudar. Todo lo que le tomó fueron unos cinco segundos para mirar la prueba, volverse hacia mí y aconsejarme que llamara a su oficina por la mañana y programara una angiografía con fluoresceína y una tomografía de coherencia óptica de mis ojos para la semana siguiente.

¿Quién no sudaría?

Fue una semana muy larga.

La angiografía confirmó sus sospechas: aunque nunca había sangrado, sí tenía DMAE en el ojo izquierdo. "¿Asi que que hacemos?" Pregunté inocentemente. “No se puede curar, pero se puede controlar”, fue la respuesta práctica. "¿Cómo?" Fue mi siguiente pregunta obvia. “Con una inyección en el ojo”, respondió el oftalmólogo. "¿Una vez?" Pregunté en voz baja. “No”, respondió simplemente y luego agregó: “Por el resto de tu vida”. En ese momento rompí a llorar. Lágrimas grandes, agitadas y descuidadas. Y la condición artrítica que compartía con mi madre de repente me pareció menor en comparación con este último componente genético.

Entre lágrimas, seguí haciendo más preguntas. ¿Se desarrollaría también en mi ojo derecho? ¿Con qué frecuencia necesitaría la inyección? ¿Dolió? ¿Puedo conducir después? ¿Y cuándo deberíamos empezar? Todas las preguntas fueron respondidas con paciencia y cierta naturalidad.

La primera inyección estaba prevista para la semana siguiente.

Fue otra semana muy larga.

Mi cita estaba fijada para las 4 de la tarde. Lo primero que hizo el médico cuando me senté en la silla fue marcar una pequeña X sobre mi ojo izquierdo.

De repente tuve un recuerdo del día en que preparaban a mi hija menor para una cirugía en la pierna izquierda. También le marcaron una X en la pierna. Mientras la llevaban al quirófano, mi cerebro estaba dando vueltas al siguiente pensamiento: Cuando tengan a mi hija en la mesa de operaciones, ¿esa X les dirá que esa era la pierna que iban a operar, o verán la X? como una señal de PARE que dice: “No toques esta pierna; trabajar en la otra pierna?

Me obligué a dejar de imaginar un error tan terrible y luego suspiré aliviado cuando regresé de mi ensoñación al presente y escuché: “Así que te estamos aplicando la inyección en el ojo izquierdo”.

Permítanme describir brevemente el proceso. Y lo hago por una razón importante. Cada vez que alguien me pregunta sobre las inyecciones y comienzo mi descripción, los hombres y mujeres adultos a menudo se vuelven como niños. Se vuelven delicados y mareados; levantan los brazos o se cubren los ojos y retroceden ante cualquier explicación.

Pero esta es la cuestión: ¡están perdiendo la oportunidad de escuchar acerca del procedimiento más asombroso y extraordinario! ¡Así que aquí tienes!

El asiento se inclina hacia atrás (¡lentamente, para evitar esas estresantes posibilidades de vértigo!). Con un aplicador con punta de algodón esterilizado, se adormece el área y luego se desinfecta con betadine diluido. Luego se utiliza un dispositivo metálico llamado espéculo oftálmico para mantener el ojo abierto. Mientras el médico está a mi izquierda, me pide que mantenga la vista en el punto rojo en el techo a mi derecha. Centrado en ese punto rojo, no veo al médico a mi izquierda. No veo nada de lo que está haciendo.

Luego marca dónde irá la aguja en el globo ocular.

Ahora realmente me pregunté esa primera vez si estaba usando una especie de marcador mágico para los globos oculares para hacer esa marca. Recientemente le pregunté cómo marca el lugar y me sorprendió saber que no lo hace con un marcador mágico para los ojos (un pensamiento imaginativo), sino con una herramienta llamada calibre de marcado, que hace una ligera hendidura en el lugar apropiado. lugar.

Una vez hecho esto, cesa toda conversación. Se pone grandes lupas con la luz más brillante y dura que puedas imaginar. Prepara la inyección y me informa que sentiré un pequeño pinchazo. Simplemente siento la presión de la aguja que se inserta y listo, el acto está hecho.

Una pequeña burbuja parece flotar frente a ese ojo. Desaparece en unos 45 segundos, pero a lo largo de los últimos nueve años he llegado a amar esa burbuja. De hecho espero su aparición. Tengo la seguridad de que el medicamento ha llegado a su destino y mi visión, a diferencia de la de mi madre, está segura.

Luego se retira el espéculo, se limpia el área de los ojos, se usa un poco de alcohol en una gasa para quitar la X sobre mi ojo izquierdo, se coloca la silla en posición vertical (lentamente, por supuesto), programo mi próxima cita y Me envían en mi camino. Es sin duda un proceso asombroso.

Después de mi primera inyección, salí cuando el anochecer comenzó a llenar un cielo azul vibrante. No había ningún remordimiento, tristeza o enojo porque esta inyección ahora fuera parte de mi vida. Simplemente me sentí abrumado por la gratitud. Mientras caminaba lentamente hacia la terminal de autobuses, miré hacia el cielo y dije en voz baja: "Gracias, Hashem, por permitirme vivir en una época en la que eso es todo lo que se necesita para que mi visión no termine como la de mi madre". ¡visión!"

Y eso es lo que pienso cada vez que recibo esa bendita inyección.

Cuando me diagnosticaron por primera vez, la cuestión de la edad seguía dando vueltas en mi cabeza, así que cuando llegué a casa esa noche, llamé a mis dos hermanos, que son nueve y 14 años mayores que yo. Yo era la hermana menor que compartía mi noticia, pero también quería advertirles sobre la posibilidad de este problema genético compartido. Mi hermano mayor no había ido a un oftalmólogo en años y todavía usaba gafas para leer de Walgreens.

Y sí, lo has adivinado. Un hermano tiene DMAE seca, mientras que el hermano de Walgreen ahora también recibe inyecciones.

El medicamento elegido por mi médico para esta afección es Eylea, desarrollado por Regeneron Pharmaceuticals. El calendario fue el siguiente: una inyección cada mes durante tres meses. Todo salió bien, así que pasamos a una dosis cada dos meses durante seis meses. Y finalmente, pasé a una inyección cada tres meses. Y siempre hay un chequeo de ambos ojos a mitad de cada ciclo. Una inyección cuatro veces al año. Definitivamente vale la pena.

Mi médico me dice que algunas personas llegan a un punto en el que rechazan el proceso y están dispuestas a correr el riesgo de que todo siga igual. “Yo no”, le he dicho a menudo. "Nunca me arriesgaré y me detendré".

A menudo pienso en cuánto habría aprovechado mi madre la oportunidad (incluso una que requiriera un disparo en el ojo) de mantener su capacidad de leer. Pienso en lo disminuida que quedó su vida una vez que los libros, las revistas, los periódicos y los libros de oraciones dejaron de formar parte de ella. Ella nunca querría eso para mí.

Mi DMAE me fue transmitida genéticamente por mi madre, pero también lo fue la sabiduría para hacer lo que hay que hacer. Quizás por eso estaba tan decidida a encontrar la luz brillante que la ayudara a orar. Ella estaba orando por mi futuro, un futuro en el que mi luz brillante siempre brilla de forma natural y clara en todas partes.

Posdata: Mi más sincero agradecimiento al Dr. Michael Weiss, mi oftalmólogo, que maneja la salud de mis ojos con sabiduría y cuidado, y que amablemente editó los términos técnicos de este artículo para que sean correctos y claros.

Tzivia Bieler y su difunto esposo, Bruno, se mudaron a Teaneck en enero de 1974. Hace unos años se jubiló como directora de la oficina ejecutiva del Comité de Distribución Conjunta Judía Estadounidense. La jubilación le brinda placer y más tiempo para pasar con sus hijos y nietos en Estados Unidos e Israel.